(人民日报健康客户端记者 石梦竹 武星如)“我知道手术室的无影灯里,有84颗‘小星星’。”手术室的无影灯下,一位即将接受开颅手术的患者,在麻醉前一遍遍数着头顶的光源。他反复数着这个数字,“那一刻我才明白,人在这个时候是孤独的。”
这段经历,来自首都医科大学宣武医院神经外科主任医师梁建涛主编的新书《同心:医患共话听神经瘤》。6月21日,这本医患共同执笔完成的作品,在宣武听神经瘤患友会上和大众见面。
6月21日,首都医科大学宣武医院神经外科主任医师梁建涛主编的新书《同心:医患共话听神经瘤》在宣武听神经瘤患友会上和大众见面。受访者供图。
“在老百姓心中,开颅手术是天大的事。当患者知道自己得了听神经瘤并需要开颅治疗时,一定感觉惊慌失措,觉得天要塌下来了。”梁建涛说,其实听神经瘤是一种良性肿瘤,但由于其位于脑部、周围神经环境较为复杂,很多患者都对此感到很大的压力和恐惧。
6月17日,首都医科大学宣武医院神经外科主任医师梁建涛正在翻阅《同心:医患共话听神经瘤》。石梦竹摄
“很多科普书大多是医生单方面输出科普知识,很少能看到患者内心。”梁建涛向人民日报健康客户端记者表示,在一些患者群里,他总能看到一些患者的需求,“其实患者关心的往往是手术风险多大、面瘫能否恢复等等这些看似琐碎的问题。”于是他决定完成这样一部作品,医生用生活化语言解答医学原理,患者用亲身经历讲述就医的故事以及康复后的生活。
6月21日,首都医科大学宣武医院神经外科主任医师梁建涛在宣武听神经瘤患友会上给《同心:医患共话听神经瘤》读者签名。受访者供图
征集通知在患者群发布时,回应出乎意料地热烈。教师、警察、法官……34篇各行各业的投稿从全国各地涌来,和患者群里琐碎的问答不同,梁建涛筛选出20位患者的亲身经历,除了科普知识,他也将患者心中的疑问系统化展现出来。“这些普通人用15万字记录了病痛中最真实的恐惧与勇气,我们医生也撰写了10万字科普内容,共同组成了这部25万字的作品。”
有人术前偷偷交代银行卡密码、有人用手机记录从病房到手术室的“最后一程”、80岁老人的子女们为是否手术争论到深夜……近4年时间的整理过程中,梁建涛被那些在医生视角从未听闻的细节触动。“除非真的经历过患病过程,医生永远无法真正理解患者的恐惧。”
医生每天面对大量的患者,总会反复回答同样的问题,难免对重复信息和患者情感有些麻木,在梁建涛看来,其实病房里一句日常的问候、问诊时多一分钟的问询都会给患者带来更多的安心和温暖。“如果五年前看到这本书,我可能不会在无数深夜绝望地搜索资料、四处问询,对治疗会更有信心。”一位提前阅读到作品的患者告诉梁建涛。
6月17日,首都医科大学宣武医院神经外科主任医师梁建涛正在查房。石梦竹摄
患者们不仅贡献文字,更深度参与了封面设计。最终选定的第10版方案中,背景是河北患者提供的真实核磁影像,“听神经瘤”四个字压在肿瘤病灶上,也是疾病与生命的交融。“我要特别感谢为本书撰写文章的听神经瘤患者和家属,他们作为特邀编委,为更好地现身说法,均同意实名署名。他们的无私分享将会帮助未来的听神经瘤患者渡过难关,迎来曙光。”梁建涛说。
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